Luka (22) is bezig aan haar educatieve master gedragswetenschappen en is net als 1 op 5 jongeren in Vlaanderen een jonge mantelzorger. Samen met haar zus en mama zorgt ze voor haar papa, die sinds een hartstilstand vijf jaar geleden niet meer zelfstandig kan leven en intensieve zorg nodig heeft. Ondanks de uitdagingen vindt ze kracht in de waardevolle momenten met hem.
Dag Luka, hoe gaat het met je?
Goed, goed, een beetje zenuwachtig maar ik kijk ernaar uit om mijn verhaal te delen. Onlangs deed ik mee aan 'Eerste Keus', ik had verwacht dat daaruit ook een interview zou komen. Dat is niet gebeurd. Ze hadden mijn verhaal mooi getoond, maar het deel rond de Jonge Mantelzorger kwam minder hard aan bod. Daardoor hebben we wel een kans gemist om herkenning en erkenning te geven aan mantelzorgers. Want er is gewoon heel weinig over geweten, als ik eerlijk ben, wist ik 5 jaar geleden, voor het ongeluk van mijn papa, ook niet wat een mantelzorger was.
Wat was de boodschap die je dan eigenlijk had willen meegeven?
Mijn vraag ging over EHBO in het algemeen, niet specifiek over mijn rol als jonge mantelzorger. Ik was daar helemaal mee akkoord, want op die manier konden we het ook hebben over hoe belangrijk het is dat kennis over EHBO in de gemeente meer aan bod komt. Te weinig mensen weten hoe je bijvoorbeeld een hartmassage moet geven. Mijn papa werd gelukkig gereanimeerd, maar het was eigenlijk een beetje te laat. Daardoor heeft hij een hersenletsel dat er voor zorgt dat wij die zorg op ons moeten nemen. Dat deel hebben ze weggelaten, daar had wat meer aandacht aan gegeven worden.
Jij bent dus een jonge mantelzorger, maar wat is dat precies?
Dat is wanneer een persoon in jouw gezin of in je nabijheid het moeilijk heeft en jij die helpt zonder dat je ervoor betaald wordt. Die persoon kan het moeilijk hebben op lichamelijk vlak maar het kan ook zijn dat je iemand ondersteunt die het mentaal moeilijk heeft. Wij zorgen op die manier voor mijn papa. Mijn papa heeft een ongeluk gehad en nu kan hij niet meer zelfstandig leven. Dus wij helpen hem dan, wij verversen hem, wassen hem, al die dingen. De mama van een van mijn vriendinnen heeft een depressie. Zij noemt zichzelf geen mantelzorger, ik denk dat dat is omdat het niet fysiek te zien is dat haar mama het zwaar heeft. Maar wanneer die vriendin dan zorgt voor haar mama door naar de winkel te gaan of andere taken over te nemen, dan is dat ook zorgen opnemen voor die persoon. Dat is ook mantelzorgen, het is veel breder dan enkel wat ik doe.
Het is de week van de jonge mantelzorger, om de jonge mensen die zo’n soort zorg op zich nemen meer in de kijker te zetten. Waarom is het belangrijk om een de nadruk te leggen op 'jonge' mantelzorgers?
Omdat het toch wel anders is als je 18 tot 25 bent. Ik studeer nu bijvoorbeeld en dat is wel een heel andere situatie dan als je 35 bent en al een eigen gezin, een job hebt. Het blijft altijd moeilijk hé maar als je zo jong bent komen er zoveel nieuwe dingen op je af die je voor het eerst meemaakt: studies, een relatie, hobby's... Het is een moeilijke combinatie om dan te zorgen voor iemand terwijl je zelf nog aan het groeien bent. Het is een taak die mijn leeftijdsgenoten niet moeten opnemen.
Was dat je eigen keuze, om jonge mantelzorger te worden?
Je wordt in die situatie geplaatst natuurlijk. Als wij nu met mijn papa gaan wandelen in het bos, dan krijg je heel vaak de reactie van 'Amai, zot dat jullie dat doen, echt chapeau', 'Dat moet heel zwaar zijn'. Maar als je dat als gezin meemaakt, kun je niet zeggen dat je niet voor die persoon gaat zorgen. Allee, dat is in mijn situatie toch zo. Ik kan me niet inbeelden dat ik die persoon weg zou duwen omdat die dat ongeluk heeft meegemaakt. Je blijft er wel voor die persoon zijn, dat blijft mijn papa, dus dat blijft belangrijk.
Vind je het soms lastig om mantelzorger te zijn?
Dat is een moeilijke vraag. Soms wil ik als student gewoon ook werken in het weekend om iets bij te verdienen. Je wil soms eens iets gaan drinken, voor mij moeten die dingen in de week gebeuren maar door het schoolwerk lukt dat niet altijd. En soms ben je het ook gewoon wel wat beu, als ik heel eerlijk ben. Dan moet je bijvoorbeeld in het weekend, als papa thuis is, vroeg opstaan en dat is iets waar ik gewoon niet goed in bent, maar dat moet dan wel. Soms heb je dan wel zoiets van: het is even genoeg. Omdat je er niet zoveel zin in hebt. Soms wil mijn papa bijvoorbeeld zijn pilletjes niet nemen, dan slikt hij ze niet door. Dan word je boos op hem terwijl je weet dat hij dat niet door heeft. Dan ben ik niet boos op papa maar wel op de situatie en dat is lastig.
Soms vergeet ik ook gewoon in welke situatie ik zit. Dan kan ik soms heel impulsief denken 'ik kan dan dit doen en daarna naar daar gaan' dan denk ik even niet dat papa er is. Ook op vlak van schoolwerk denk ik soms van 'ik kan dat wel in het weekend doen', maar dat lukt niet altijd. Want dan gaan we wandelen met hem, moeten we zorgen voor eten, ... we moeten aan alles denken. Of als ik toch eens wil gaan werken in het weekend, dan laat ik eigenlijk mijn zus en mama alleen met de zorg, dat voelt niet fijn. We hebben moeten leren communiceren op een andere manier.
Hoe gaan jullie om met die lastige momenten?
Euh, dan wenen wij samen eens (lacht). Dat klinkt heel raar, maar als we het even gehad hebben, is dat soms gewoon nodig. Als gezin zijn we zo wel nog dichter naar elkaar gegroeid, als een van ons haar limiet bereikt heeft, nemen we het over van elkaar. Daarna praten we erover, we zijn een gezin dat veel praat en dat ook nodig heeft. Soms krop ik het op, dan denk ik dat ik het zelf wel op kan lossen, mijn mama heeft dat ook. Maar mijn zus is iemand die echt moet praten over haar emoties en dan helpt dat ons om zelf ook eens te vertellen waar we het zwaar mee hebben. Dat lost veel op.
Hoe wordt jij zelf geholpen in deze situatie?
Van de UGent, waar ik studeer, krijg ik faciliteiten. Door de situatie met papa heb ik een bijzonder statuut. Ik moest dat bewijzen met documenten van de dokter en de wooninstelling van mijn papa maar daardoor krijg ik dus bijvoorbeeld de kans om mijn examens te spreiden. Dat is een enorme hulp. In het weekend kan ik niet veel doen, dus dan kan ik de examens verplaatsen waardoor ik in de week wat meer kan doen. Moest het nodig zijn, mag ik opnames of extra hulp vragen wanneer ik in de week niet aanwezig kan zijn.
Het helpt enorm wanneer ik erover kan babbelen met mijn vriend en andere vrienden. Ik wil dan niet dramatisch doen, want vaak wil ik het zelf allemaal oplossen. Gelukkig heb ik dan vrienden die uit zichzelf vragen of alles oké is en het allemaal een beetje lukt. Ik vind het fijn dat ze nieuwsgierig zijn. Het is ook leuk om over mijn papa te praten, ook hoe hij vroeger was
Wij hebben daarnaast het geluk dat onze gemeente, Aardooie, financiering voorziet voor de zorg van papa omdat wij mantelzorgers zijn. Het is jammer dat niet elke gemeente dat doet. Dat neemt de erkenning van mantelzorgers weg. Niet iedereen heeft vrienden en familieleden om op terug te vallen in zo een situatie. Als er dan geen ondersteuning is vanuit de overheid wordt het nog zwaarder dan het al is.
De organisatie ZoJong, helpt dat ons ook wel heel hard. Door mijn zus zijn we daar in contact meegekomen. Eerst wou ik niet naar de sessies gaan, ik wist dat praten goed is, dat het gezond is om naar een psycholoog te gaan maar ik wou niet. Maar met anderen praten over mijn situatie tijdens de sessies heeft zoveel losgemaakt en zoveel deugd gedaan. De sessie zijn heel aangenaam, je hebt het gevoel dat je mag vertellen waar je mee zit, er hangt een leuke sfeer er zijn koekjes en drankjes, dat helpt ook (lacht). Het zijn allemaal mensen die in dezelfde situatie zitten. Die willen je helpen, omdat ze weten wat het is. Anders kan je soms het gevoel hebben dat je alleen bent in je situatie. Julie van ZoJong is ondertussen een goede vriendin geworden, het is leuk om te zien wat ze daar allemaal mee doet. Het is belangrijk dat die organisaties bekender worden, want zonder mijn zus was ik daar nooit bij gekomen.
Vind je dat je genoeg geholpen wordt?
Je wordt in de situatie gegooid. En je moet het zelf wat uitzoeken. We worden gelukkig goed ondersteund door de wooninstelling, Ons Erf in Brugge, waar papa door de week woont. Als we een probleem hebben, bellen we hen en helpen zij ons snel verder. Mijn papa heeft bijvoorbeeld een sonde waardoor hij eten krijgt. Wanneer hij dan in het weekend naar huis komt, moeten wij wel met dat toestel kunnen werken. Dan moeten wij vroeg opstaan, moet hij gedoucht worden, moeten we zijn sonde aansluiten. Dat moeten wij dan allemaal doen, terwijl we geen opleiding voor verpleegkundige hebben gedaan.
Vooral in het begin vond ik dat er heel veel van ons verwacht werd. Want je zit ook met die rouw, snap je? Je hebt juist iets traumatisch meegemaakt. Je papa heeft een ongeluk gehad en dan moet je direct die zorg opnemen. Maar eigenlijk ben je nog bezig met verwerken dat hij nu heel anders is dan vroeger. Dat was voor ons wel heel moeilijk. Mijn papa is niet gestorven, maar toch is die persoon helemaal weg.
We worden dus wel goed geholpen maar er mag meer erkenning zijn voor wat het is. Er wordt niet genoeg gesproken over al de gevolgen, niet veel mensen weten wat een mantelzorger is. Het is ook nog maar het eerste jaar dat er een week van de jonge mantelzorger is. Als ik mensen vertel dat ik jonge mantelzorger ben, dan kijken ze me aan 'Wat is dat?'. Ze weten ergens wat het is, 'iets met zorg waarschijnlijk'. Dan probeer ik hen uit te leggen wat dat inhoudt. Maar ik ben ook geen expert. Mijn zus was misschien beter geschikt voor dit interview (lacht).
Ik kan me inbeelden dat de zorg die je voor je papa opneemt ook wel de dynamiek en de relatie wat veranderd heeft. Klopt dat?
Ja, vooral binnen mijn gezin. Ik was een papa's- kindje, wij keken graag dezelfde films, deden dezelfde hobby's, we hadden hetzelfde, rustige karakter en ik studeer nu ook hetzelfde als wat hij deed. Het is vreemd dat hij dat niet weet. Dan mis je die connectie, dan wil ik hem dat gewoon vertellen.
Terwijl mijn mama en zus dan weer heel hard matchen. Het eerste jaar na het ongeval was dat extra moeilijk omdat we verschillend omgingen met de situatie. Zij hadden soms het gevoel dat ik weinig deed. Dat ik er niet altijd was. Dat ik, onbewust, misschien een klein beetje weg liep van de situatie. In die periode vonden we elkaar niet, dan begrepen zij niet hoe ik ermee omging en ik hen omgekeerd ook niet. Ik had echt het gevoel dat ik hem helemaal kwijt was. Mijn papa was de persoon die bij me kwam checken als het even moeilijk ging. De dynamiek tussen ons drie, mijn mama, mijn zus en ik, moest opnieuw ingesteld worden. Zij hadden het ook moeilijk, wij hebben het soms nog moeilijk maar nu begrijpen we elkaar nog beter. Onze dynamiek verandert nog steeds maar het wordt alleen maar beter. Dat heeft mama ook deugd gedaan, want zij nam alles op haar.
Het verdriet blijft maar het verandert, rouwen blijft altijd moeilijk. Mijn gezin neemt nog altijd afscheid van delen van papa en papa's leven, toen we bijvoorbeeld zijn bureau wegdeden of zijn auto verkochten. Elke keer als we dingen wegdoen, dan komt het een beetje dichterbij. Maar hij is er nog en dat is zo speciaal.
Wat zou je willen dat andere mensen die niet in deze situatie zitten, wisten?
Dat vind ik een lastige vraag. Ik wil vooral dat andere mensen leren wat het inhoudt om mantelzorger te zijn. Want mensen die denken dat ze niet in die situatie zitten, zitten juist soms wel in die situatie zonder dat ze het weten, zij hebben recht op hulp.
Het is ook belangrijk om te weten dat mantelzorger zijn ook betekent dat je alles tegelijk kan voelen. Het is soms lastig en zwaar om voor een geliefde te zorgen maar het is ook leuk. Er zijn veel positieve dingen verbonden aan mantelzorger zijn. Ik heb nog altijd contact met mijn papa. Hij is er nog altijd. Het is gewoon wel zo dat het heel anders is. De impact is gigantisch. Maar ik wil niet dat ze kijken naar ons gezin en denken 'ocharme, die man heeft geen leven meer' want dat is totaal niet zo. Het is zwaar maar het is ook de moeite om er mee bezig te zijn.
Bijvoorbeeld op mijn 20e verjaardag. Dat was echt een fantastisch moment. Mijn zus had toen tegen papa gezegd dat het mijn verjaardag was en uit het niets zei hij van zichzelf: 'Gelukkige verjaardag'. Terwijl hij toen al niet meer zo vaak sprak of de 'r' goed kon uitspreken. Dus dat was echt zot dat hij dat uit zichzelf vertelde. Die momenten blijven je wel echt bij. Het is leuk om hem te zien genieten als hij bijvoorbeeld in de wooninstelling het zwembad gebruikt en helemaal ontspannen is, zalig! Dat is misschien ook wel belangrijk om te tonen aan de buitenwereld. Het is zwaar, maar het is belangrijk dat we dit doen.